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Três Passos: Ajude na luta da família de Gabinho contra uma doença neuromuscular genética

Família de Gabriel, de apenas 8 anos, busca o apoio da comunidade para o enfrentamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que ainda não possui uma cura e têm um tratamento bastante oneroso

22 de março de 2022
Campanha em benefíccio do Gabinho está nas redes sociais (Foto: Divulgação)

A família de um menino de apenas 8 anos de idade, que reside no bairro Santa Inês, em Três Passos, e estuda no terceiro ano da Escola Municipal Ildo Meneghetti, está buscando o apoio da comunidade para o enfrentamento a uma doença neuromuscular genética, que ainda não possui uma cura e têm um tratamento bastante caro em termos financeiros.

Gabriel Rahmayer Silveira (Gabinho), apresentava desde cedo alterações nos pés, o que prejudicava seu equilíbrio. Ele descobriu nos últimos anos que enfrenta a chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), diagnosticada há cerca de um ano e meio, após uma bateria de exames de sangue e genético, que confirmaram o diagnóstico. Pacientes com DMD têm poucas opções de tratamento. Os medicamentos atualmente disponíveis ou em desenvolvimento são direcionados apenas a um subconjunto de pacientes com DMD que possuem uma mutação genética específica, ou causam efeitos colaterais significativos.

Atualmente ele precisa seguir uma rotina de sessões de fisioterapia, uma vez por semana, para que os músculos não atrofiem com tanta rapidez, além de aulas natação, duas vezes por semana, melhorando seu sistema respiratório. A doença que enfrenta afeta músculos, o coração e os pulmões.

Para além destes procedimentos, Gabriel precisaria estar recebendo, semanalmente, uma dose do medicamento injetável Eteplirsen, que colabora decisivamente com a estabilização da doença nos pacientes com DMD. O medicamento não é reconhecido pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância em Saúde) no território brasileiro, e, para ser importado, tem um custo de cerca de R$ 70 mil por dose. Além deste medicamento principal, a família também precisa garantir ao menino medicamento corticoide e para o coração.

A família de Gabriel ingressou com uma ação judicial, com pedido liminar para que o medicamento Eteplirsen seja fornecido, sendo possível ele iniciar o tratamento. Um pedido liminar foi concedido pela Justiça Federal de primeiro grau. Porém, a União apresentou recurso solicitando a suspensão desta decisão. O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), que é a instância superior competente para tal análise, acatou o pedido da União. Desta forma, a ação ainda aguarda o julgamento final da liminar e da decisão definitiva.

Como colaborar com o Gabinho
Para conseguir buscar os recursos necessários à compra do medicamento tão necessário ao tratamento de Gabinho, e também para outras necessidades diárias, sua família está realizando diversas ações, com o apoio de familiares e amigos.

Uma página especial, no Facebook, foi criada para dar maior amplitude a este caso (CLIQUE AQUI), explicando um pouco da doença e mostrando o dia a dia de Gabriel e sua família, pedindo o apoio e sensibilidade de todos que possam ajudar.

Uma das iniciativas já lançadas através da página, é a campanha para doação financeira da comunidade. Para tanto, está sendo disponibilizada uma conta da Caixa, para depósito ou transferência de doações voluntárias, assim como uma conta através da Sicredi, para depósito, transferência direta ou doação através de transferência via Pix.

Sicredi
Agência: 0313
Conta: 00043431-6
PIX: 049.113.630-70

Caixa
Agência: 0520
Conta: 000787228338-8

Outra importante iniciativa que já está acontecendo é uma Ação entre Amigos (Rifa), que prevê o sorteio de 28 prêmios, onde as pessoas podem adquirir cautelas ao valor de R$ 5,00 por número, ajudando a campanha e concorrendo aos prêmios que serão sorteados no dia 31 de julho deste ano.

Também está sendo organizada uma campanha de arrecadação de recursos com empresas de Três Passos, através do Troco Solidário, com caixas especiais que serão colocadas em alguns estabelecimentos, para quem desejar colaborar desta forma, doando o troco de suas compras. Inclusive, empresas que queiram colaborar nesta tarefa, podem entram em contato com a família do Gabriel e manifestar esse interesse.

Para colaborar na campanha solidária ou nas demais ações, ou para obter maiores informações, entre em contato com os pais do Gabriel: Leonice da Silveira (mãe), através do telefone/whats (55) 9-9719-5822 ou através do Gilmar da Silveira (pai), pelo telefone/whats (55) 9-9682-2542.

ACESSE A PÁGINA DE FACEBOOK “AJUDE O GABINHO” CLICANDO AQUI

Entenda um pouco mais sobre a doença
A DMD é a uma doença neuromuscular genética e de caráter progressivo, levando à perda da marcha entre os 10 e 14 anos de idade. Após provocar a disfunção dos membros inferiores, a doença evolui, provocando fraqueza dos membros superiores, dos músculos de sustentação do tronco, do músculo cardíaco e dos músculos respiratórios até que o paciente se torne dependente de suporte para manter suas funções básicas de vida. Os pacientes geralmente sucumbem à doença em seus 20 ou 30 anos de idade.

Fonte: Rádio Alto Uruguai

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