Com uma doença rara que acomete órgãos, a família de Antony Miguel Sturm do Nascimento, 1 ano e três meses, luta por um tratamento estimado em R$ 2,8 milhões. O bebê é de Roque Gonzales, município de 6,7 mil habitantes do noroeste gaúcho, e está internado no Hospital de Clínicas de Passo Fundo desde janeiro de 2026.
Anthony foi diagnosticado aos cinco meses de vida com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 (HP1), doença rara e hereditária que o levou à falência renal crônica. Antes disso, a condição causou a formação repetida de pedras nos rins, sangue na urina e dor para urinar.
Um dos tratamentos para a doença é a medicação Lumasirana, que atua na redução dos níveis de oxalato urinário e plasmático — substâncias que aumentam o risco de formação de cálculos renais.
Conforme ação judicial ajuizada pela Defensoria Pública da União (DPU), a família solicitou o custeio da medicação pela União e pelo Estado do Rio Grande do Sul sob o argumento de que o remédio é indispensável para viabilizar um futuro transplante combinado de rim e fígado.
O Ministério Público do Rio Grande do Sul (MPRS) acatou a decisão, mas o pedido foi indeferido pelo Judiciário em junho de 2026, ao afirmar que não há evidência direta de que o medicamento reduza a incidência da doença renal em sua fase final.
Na ação, o juiz Gabriel Von Gehlen argumenta que a medicação “não está inclusa no Sistema Único de Saúde (SUS), o que impede o fornecimento, independente do custo”.
Em contrapartida à decisão, a equipe médica responsável pelo acompanhamento de Anthony defende a urgência da aplicação do remédio. A médica nefrologista que atende o menino, Natália Schuch, explica que o acúmulo do oxalato pode se espalhar de forma sistêmica por outros órgãos, como coração, fígado, cérebro, olhos e medula.
— Embora a medicação realmente não recupere a função de um rim em estágio final, ela é indispensável porque a doença é sistêmica. Sem o remédio, o oxalato continua circulando e destruiria imediatamente qualquer novo rim que fosse transplantado. De qualquer forma, ele precisa controlar a própria doença para que seja possível esse transplante, para tenha uma sobrevida — explica a médica.
Rotina de hemodiálise
Gisele Sturm, mãe de Antony, é quem acompanha a rotina do bebê em Passo Fundo. Ela deixou o trabalho como monitora de educação infantil, além da convivência diária com o marido e a outra filha do casal, Anna Liz, de oito anos, para se dedicar integralmente aos cuidados do filho em Passo Fundo.
Recentemente, Anthony completou dois meses de hemodiálise, depois que uma peritonite infecciosa, doença viral grave, impossibilitou que ele continuasse com o tratamento menos severo. Ele deve seguir na hemodiálise por tempo indeterminado.
— Quando fomos transferidos do hospital de Santo Ângelo para Passo Fundo, em janeiro, eu fiquei do lado de fora da UTI. Quando entrei, vi meu filho inconsciente entubado, fios pelo corpo, os olhinhos fechados. Me desmoronou — contou Gisele, emocionada.
De lá para cá, a família alugou um apartamento para a mãe morar em Passo Fundo, enquanto acompanha a rotina de Anthony. A ajuda para se manter vem de familiares. Além da medicação, Gisele busca suporte por meio de auxílios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
A reportagem questionou a Secretaria Estadual da Saúde (SES-RS), que informou que o medicamento não foi incorporado ao SUS e não estão presentes os requisitos estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) em temas de repercussão geral para determinar seu custeio pelo poder público. A Defensoria Pública, que representa a família, recorreu da decisão.
— Entre lágrimas, orações e fé em Deus, estamos na luta para conseguirmos a medicação. Sem o uso, ele não poderá ser submetido ao transplante — disse a mãe.
